Курс лечения от лейкоза Тани Дуюновой под угрозой срыва: в аптеках пропало нужное лекарство

240

Рак – беспощадный приговор. Он не выбирает, кого наказать, кого помиловать. Почему он возникает, не знает никто. Это не зависит ни от географии, ни от цвета кожи, ни от достатка семьи. Заболеть может кто угодно, но как же страшно, когда вызов смерти вынуждены принимать дети, особенно в условиях острого дефицита лекарств. С просьбой о помощи в нашу редакцию обратились родители девочки, оказавшейся в почти безвыходной ситуации: из аптек внезапно исчез препарат, который помогал ей бороться с тяжелым недугом.

Один на один с недугом

Маленькая принцесса с чистыми голубыми глазами и очаровательной улыбкой уже знакома читателям. Портал Kolomna-news писал о девочке и просил неравнодушных коломенцев оказать финансовую помощь для ее лечения.

Пятилетняя Танечка Дуюнова борется с онкологией почти год. У девочки острый лимфобластный лейкоз. Иными словами, рак крови. Самое распространенное онкологическое заболевание у детей, пик которого приходится на возраст от двух до пяти лет. Врачи говорят, что вылечиться возможно, но надо сильно стараться. Танечка верит докторам и изо всех своих детских сил пытается противостоять болезни. Позади уже несколько курсов лечения в Московском областном онкодиспансере в Балашихе, длительные курсы реабилитации, капельницы и уколы.

Чтобы сдержать развитие болезни, малышка принимает препараты «сухой» химии, в том числе противоопухолевое импортное лекарство «Пури-Нетол», произведенное в Германии. Курс поддерживающей терапии расписан на несколько месяцев вперед. Лекарство стоит почти 1000 рублей за упаковку, но главное – оно помогает и минимизирует «побочку», что очень важно при лечении рака.

«Мы пробовали другие лекарства, в том числе отечественные, но они нам не подходят, – рассказывает мама девочки Екатерина Дуюнова. – Танюша очень плохо переносит аналоги, поэтому немецкое лекарство – наше спасение. Двух упаковок хватает на семь недель. Беда в том, что совсем недавно «Пури-Нетол» исчез из коломенских аптек, его невозможно купить. Между тем, мы не можем прерывать курс ни в коем случае, это негативно скажется на здоровье дочки. В московских аптеках тоже нет препарата или есть только в остатках. Но нам проблематично доехать до столицы: папа работает без выходных, я все время нахожусь с дочкой. Мы не знаем, что делать. До конца курса требуется еще 16 упаковок».

Куда и почему пропадают лекарства

В аптеках подтвердили информацию о том, что «Пури-Нетол» исчез из свободной продажи. По какой причине это могло произойти, неясно, потому что полномочия по разрешению использования лекарственных средств в России находятся у Минздрава РФ. В то же время бесплатный аналог «Пури-Нетола», который больным лейкозом выписывают по бесплатному рецепту, сейчас в аптеках имеется.

То, что в стране регулярно происходят сбои в поставке лекарств, давно не новость. Сигналы об отсутствии жизненно важных препаратов регулярно поступают из разных регионов. Причин, по которым это происходит, много. Чаще всего «виноваты» аукционы по закупкам лекарств.

По сути, чтобы закупить медикаменты, государственный заказчик (например, региональный Минздрав) должен разместить тендер и ждать заявок от потенциальных поставщиков. Но фармпроизводители часто отказываются участвовать в торгах из-за слишком низкой максимальной цены контракта, которую устанавливает заказчик, – никто не хочет работать себе в убыток. Поэтому несостоявшиеся аукционы приходится объявлять заново с незначительным повышением цены. На это нужно время. А пациентам лекарства требуются не через месяц, а сейчас. По статистике, за год срывается 30% тендеров. Выходит, что виноваты жадные производители таблеток, которые живут по законам рынка, и никто им не указ.

Но есть и другие причины. Официально о них не говорят. По крайней мере, на местном уровне. О причинах отсутствия лекарств, в частности «Пури-Нетола», в аптеках нам удалось поговорить с компетентным источником в системе здравоохранения регионального уровня. По понятным причинам наш собеседник пожелал остаться неизвестным.

С его слов, чаще всего основная причина исчезновения жизненно важных лекарств с аптечных прилавков – банальная спекуляция со стороны производителей или аптек.

«В случае с «Пури-Нетолом» речь может идти именно о спекуляции, – поведал источник. – Сейчас препарат находится в дефектуре, то есть отсутствует в продаже. Это может быть связано со спекуляцией со стороны производителя, который хочет поднять цену на свой препарат. Как работает схема? Очень просто. Если на лекарство есть высокий спрос, у производителя появляется соблазн продавать его подороже. Увы, таковы закон рынка и недобросовестной конкуренции. Но просто так завысить цену производитель не может, так как контролирующие органы следят за порядком ценообразования и стараются пресекать необоснованный рост цен. Дабы проучить несговорчивые органы, производитель просто-напросто прекращает поставки своих лекарств. Бывает, что препарат исчезает из продажи, потому что нет компонентов для его изготовления. Бывает, что лекарства залеживаются на складах в разных регионах страны по причине нерационального использования, но это уже повод для проверки следственными органами».

Но даже если нужное лекарство лежит на каком-нибудь складе, например, в Саратовской области, получить его пациент из Коломны самостоятельно не сможет. Без связей в медицинских кругах, как признался чиновник, сделать это почти невозможно.

Среди других возможных причин дефицита медикаментов называют несовершенство системы госрегулирования цен на лекарства. Производители обязаны регистрировать цену на них, а посредники и аптеки могут делать торговые надбавки не выше 10 — 15%. В итоге закупать дешевые лекарства аптекам не выгодно, поэтому они «вымываются» из торговых сетей. А раз их перестают закупать аптеки, то и производители потом прекращают поставки.

В общем, пока производители, государство, аптеки ведут лекарственные войны, такие, как Танечка Дуюнова, вынуждены ждать… и страдать.

Что делать пациентам

Если нужно приобрести лекарство, которого не нашлось в ближайшей аптеке, выход один: искать дальше, в том числе на просторах Интернета. Например, можно использовать электронные системы поиска медикаментов www.poisklekarstv.com.

«Проблемы с лекарствами занимают второе место по численности обращений в «Лигу защитников пациентов» после проблем с инвалидностью, – прокомментировал президент «Лиги защитников пациентов», член Экспертного совета при Правительстве РФ Александр Саверский. – Нам пишут люди, которым не выписывают бесплатные лекарства, предлагают купить льготные лекарства, наконец, не выдают лекарства в аптеках даже за деньги. Если нужного препарата нет в местных аптеках, то необходимо посмотреть в госреестре лекарственных средств, не вывели ли препарат из обращения. Затем можно изучить предложения на Яндекс.Маркет. Если найти препарат не удалось, можно попробовать связаться напрямую с производителем и выяснить возможные причины отсутствия лекарств. Пожалуй, это все, что может сделать пациент в подобной ситуации».

Можно заказать за границей, но… в 10 раз дороже!

Если лекарства нет в российских аптеках, можно ли его привезти из-за границы? Можно. Например, через благотворительные организации. Но опять же не во всех случаях. Как нам пояснили в одном из федеральных благотворительных фондов, зарубежный препарат может быть приобретен для пациента фондом на основании разрешительной документации. Разрешение на ввоз лекарства выдает Минздрав РФ. Если препарат зарегистрирован в России, то министерство не выдаст разрешение на его ввоз. «Пури-Нетол» как раз-таки относится к лекарствам, имеющим российскую регистрацию, поэтому заказать его законно напрямую из Германии нельзя.

Выход один – заказывать лекарства самостоятельно для личного пользования на свой, как говорится, страх и риск. Сегодня существует множество сайтов, где оказывают услуги по доставке лекарственных препаратов из любой точки мира. Вопрос только в том, всем ли курьерам можно доверять. Надо понимать, что в этом деле нет абсолютных гарантий. Мы решили узнать, за какую сумму нам готовы привезти в Россию 16 упаковок «Пури-Нетола».

Из множества вариантов мы остановились на одном из сайтов, о котором в соцсетях встречались неплохие отзывы. Позвонив по телефону, узнали, что курьеры готовы доставить «Пури-Нетол» прямо к дверям квартиры в течение четырех дней. Собеседник с ярким иностранным акцентом сообщил, что возможна доставка 16 упаковок лекарства с товарными чеками из немецкой аптеки. Но за услугу придется заплатить… 159 тысяч рублей! Для сравнения: 16 упаковок препарата в России семье Дуюновых обошлась бы в 15 тысяч рублей.

«Да, цены на лекарства в России и Германии сильно отличаются. Нам известно, что в вашей стране это лекарство стоит дешевле. Чтобы оформить заказ, нужно внести предоплату в размере 20% от стоимости заказа. Остальную сумму можно заплатить при получении товара», – пояснил консультант сайта.

Мы сравнили цены на препарат на других подобных сайтах и убедились, что 159 тысяч рублей – это действительно средняя цена за 16 упаковок с учетом доставки.

Если вы решите попытаться самостоятельно приобрести лекарство за рубежом, имейте в виду: российские рецепты в зарубежных аптеках не принимают. Даже если вам удастся каким-то образом его раздобыть, помните, что таможенникам будет любопытно знать, что вы везете. В случае с лекарствами, содержащими наркотические и психотропные вещества, могут потребоваться документы – например, рецепт врача или таможенная декларация. Кроме того, могут быть ограничения по допустимому для вывоза количеству упаковок. Так что лучше заранее изучить, какие правила установлены в разных странах.

P. S. Нам удалось выяснить, что «Пури-Нетол» есть на аптечных складах в России. Благодаря вмешательству медиахолдинга «Ять» удалось добиться выдачи семье Дуюновых 16 упаковок лекарства, чтобы Танюша смогла завершить курс лечения.

Жаль только, что этот случай – исключение из правил.

По закону любая аптека обязана обеспечить наличие на своих прилавках всех лекарств, включенных в минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи. Такой перечень утверждается Правительством РФ. Что еще закупать для продажи, кроме лекарств из обязательного перечня, аптеки решают сами – «исходя из рыночной конъюнктуры конкретного региона».

ОЛЬГА БАЛАШОВА

Порекомендуйте эту новость друзьям:

Оставить комментарий

avatar